近日一位名叫小沂的台湾小女孩，为“求活”不得不远赴大陆，进行罕见病治疗。据台媒报道，因岛内治疗费用过高，这个女孩的母亲曾在2021年写公开信向蔡英文求救，却未得到任何回应。这个事件也犹如一枚钢针，戳破了岛内势力长期经营的所谓“健保神话”!

 

求活”事情起源

 

据台湾联合新闻网15日报道，今年11岁的小沂，在1岁8个月时被确诊罹患“脊髓性肌萎缩”(SMA)，因付不起诺西那生钠注射液费用，9年来逐渐全身无力、常跌倒痛哭。眼见女儿病情愈来愈严重，2021年小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文，并通过“SMA治疗药物争取协会”在脸书转贴。台湾TVBS新闻网亦曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。报道称，她在信中悲痛写道，身为一个母亲，看着女儿每天在与时间赛跑，作为父母的我们难过至极;希望蔡英文帮忙让Spinraza(诺西那生钠)用药范围可以扩大，以及Evrysdi(利司扑兰)在台上市，“请您救救我的女儿……求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。”却没有得到任何回应。

 

 

东莞医生正在对台湾女孩小沂进行治疗。图片取自东莞市卫生健康局微信公众号

 

幸运的是，2021年11月在海峡的另一边，祖国大陆国家医保局谈判代表张劲妮，经过一番“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元。(而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话，一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。)

 

得知这一消息后，小沂妈妈李女士和丈夫鼓足勇气，在2022年10月29日带着女儿从台湾飞到厦门，再辗转来到东莞，11月10日住进了东莞市妇幼保健院。11岁的小沂目前已在东莞完成了SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程，一针自费仅约新台币15万元，四针共约六十万元(人民币约合13万+)。1月15日傍晚，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”，李妈妈带着11岁的女儿小沂飞回台湾。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天真的感受到处处有温情。”

 

温暖到台胞病友

 

台湾女孩在大陆被救治消息迅速被岛内媒体关注到。据台湾联合新闻网报道，本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁，在脸书上转发了相关报道，称自己“感动又无可奈何”，因为在台湾400多位SMA病友都没有健保支持，被台湾健保放弃的SMA病友只好前往大陆。他恳请民进党当局“让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动”。

 

台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮说，罕病患者到大陆治疗现在并不少见，不少病人通过台商介绍跨海就医，有些病人则是“一个拉一个”。毕竟在台湾药费昂贵，又无给付，治疗机会有限。他表示，台湾健保给付的脚步真的很慢，关于罕见病给付费用的声音也实在是“太小太小了”，根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。

 

 

小沂正在接受治疗。图片来源：“东莞发布”微信公众号

 

台湾罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，一代健保时，罕药纳入给付时程平均为5.2个月，二代健保上路后，为减少财务冲击，平均一个罕见药必须等上30.5个月才能获得给付，且给付条析严苛，以SMA为例，四百个病人只有大约40个能用上药，存活时间较长的疾病型个别患者反而被排除在外。

 

有岛内留言感叹民进党当局“不应该齐头式的发6000元，而是要照顾需要帮助的人”，还有人留言说“台湾超征税收，宁可普发现金，却不愿健保给付罕见病药，很不友善!”

 

台式健保神话破灭

 

这就是一直被台当局自诩为“世界典范”、“世界第一，没有之一”的台湾“全民”健保么?这就是很多台胞口中“包山包海，什么都包”的台湾健保么?不得不让人吐槽一句“理想很丰满，现实很骨感”。

 

查找相关资料发现，台湾健保于1995年开始施行，当时正值亚洲四小龙起飞之际，台湾经济增长快速，这项福利制度在当时确实值得称道。但是近年来，随着岛内经济发展常年停滞，老年人口逐年暴增，台湾健保总支出年年入不敷出，只能通过不断提高医疗个人自付比例和健保缴费来维持，同时又不断压缩医疗机构的医疗收费。这也造成医疗机构只靠健保给付的医疗项目无法经营，又不能脱离健保系统，只好开展各种自费项目自救，致使台湾个人承担的医疗费用不断攀升。

 

 

小沂已完成第一年4针的疗程返回台湾。图片来源：“东莞发布”微信公众号

 

台湾健保早就“今非昔比”。事实上，在大陆工作的台湾职工，对两岸的医疗价格和医疗制度的对比“体会最深”。一个网名“台妹PKgirl”的台湾姑娘，2020年加入大陆医保，几个月后在大陆做了一个医疗手术，费用1.7万元人民币。她惊讶发现，扣去医保统筹、个人账户支付和公司帮忙购买的商业补充险外，自付的费用仅有2500元，这还包含了她个人包的一间病房的费用，如果住普通病房的话，那她的这次住院手术等于没花钱。而同样的手术台湾健保不能报销，手术费用更是高达六万元人民币。为此，她在网络发布了题为“再一次亲身实证，大陆的医保比台湾健保好”的视频，因为指出的事实“过于直白”，在台湾引起了轩然大波。

 

然而，这就是台湾健保的真相。台湾执政势力多年来刻意营造的这则“台式神话”，其实脆弱得一戳就破。记性好的两岸网友，相信还记得苏贞昌以健保恫吓来大陆唱歌演出的台湾艺人时的嘴脸，在各类社交媒体上，也经常会看到绿营网军以键保卡威胁在大陆工作的爱国青年，叫嚣让他们放弃台湾健保。这一幕幕在今天看来是不是有点讽刺?【华夏经纬网综合报道，部分资料参考环球网、海峡新干线】